Durante questo periodo ci siamo sempre chiesto come i nostri operatori sanitari abbiano gestito i malati di Covid-19.
Noi oggi vogliamo affrontare un altro argomento che ultimamente fa molto discutere, si tratta di pazienti con malattie rare che in questo periodo già difficoltoso stanno affrontando delle battaglie.
Oltre la metà di questi pazienti sta riscontrando delle grandissime difficoltà per visite e controlli a causa del coronavirus.
Infatti, oltre a portare un grave danno al singolo, il nuovo coronavirus ha portato tantissimi danni economici, ma anche nella burocrazia di qualsiasi cosa possibile e immaginabile.
L’epidemia di Covid-19 ha sicuramente fatto inginocchiare l’Italia, ha messo sotto pressione i reparti di terapia intensiva di nostri ospedali.
Ci sono anche tantissimi altri aspetti da analizzare che vedremo successivamente, ora però vogliamo trattare le ripercussioni (anche su aspetti ordinari dell’assistenza sanitaria) anche sulle normali vaccinazioni, donazioni di sangue e pazienti con malattie rare, quest’ultime sono il fulcro del nostro articolo.
I bisogni dei pazienti che hanno malattie rare stanno riscontrando molte difficoltà nella programmazione di visite mediche e controlli vari, si è occupato di tutto questo il Centro Nazionale Malattie Rare e la Federazione Italiana Malattie Rare.
Attualmente dal 23 marzo al 5 aprile sono stati raccolti quasi 2.000 questionari compilati, fra questi numeri troviamo le istanze di 321 persone con patologie singole e 156 persone con patologie multiple.
In questi questionari venivano esaminate le singole situazioni che ognuno stava vivendo, chi con patologie chi meno, per evidenziare eventuali problemi.
I dati raccolti hanno evidenziato che, i malati con patologie rare, ora più di prima stanno vivendo una situazione di estrema fragilità.
Ovviamente tutto questo è stato amplificato dall’emergenza del nuovo coronavirus.
Grazie a questo questionario si è cercato di intercettare i bisogni specifici dei pazienti affetti da gravi malattie, collaborando con il ministero della salute, per cercare di trovare soluzioni immediate da intraprendere quanto prima.
Quando parliamo di malattie, non stiamo parlando soltanto di malattie gravi debilitanti a livello fisico, ma ci riferiamo a malattie che portano gravi conseguenze psicologicamente parlando.
L’analisi che è stata condotta grazie all’indagine sui 2.000 questionari è stata in grado di evidenziare dati importanti.
Pensate che il 52% dei partecipanti ha bloccato o abbandonato i percorsi terapeutici che stavano seguendo, ovviamente un buon 46% è stato consigliato dal proprio medico di base, del centro a cui ci è rivolti o dal proprio pediatra.
Già in data in 23 Marzo erano stati evidenziati dei problemi per la continuità terapeutica in una buona percentuale, si tratta del 54% delle persone.
Per giunta, è stata resa nota anche una mancanza di assistenza sanitaria e sociale, si tratta del 31%.
L’Italia non si trova in una delle migliori situazioni sotto questo punto di vista.
La carenza di farmaci, di ausiliari sanitari e trasporti non è stata da meno, un buon 16% delle persone ha evidenziato anche questo.
L’unico lato positivo che ha dato un briciolo di speranza è stata la consegna garantita dei farmaci a domicilio.
L’80% di chi presenta malattie gravi e ha l’obbligo di rimanere nel proprio domicilio ha confermato di ricevere le cure ma ricordiamo che queste persone, altamente sensibili hanno bisogno anche di un altro tipo di sicurezza.
I bisogni informativi infatti non sono da sottovalutare, sono state tantissime le richieste da parte di queste persone di sapere se esistono correlazioni fra il Covid-19 e la propria patologia, si tratta di un 21% circa.
Esempio: c’è maggior rischio di contrarre il covid-19 per le immunodeficienze primarie?
Esiste il rischio di essere sottoposti a terapie anti-Covid che possano “cozzare” con la propria patologia?
Molte richieste riguardano la mancanza di informazioni in merito alle questioni fiscali e amministrative, si tratta del 17%.
Altre ancora riguardano il supporto psicologico e il supporto anche da parte del proprio medico curante.
Molti hanno segnalato se è possibile ricevere degli interventi di assistenza direttamente presso il proprio domicilio per famiglie con persone disabili, per chi ha bisogno di sostegno scolastico, per la riabilitazione domiciliari (come la fisioterapia a domicilio) o vera e propria strumentazione informatica che molti a casa non possiedono.
Molte persone di quelle che hanno risposto al questionario si sono rivolte anche, nello specifico, al sito web rivolto nello specifico alle Malattie Rare, ovvero: www.malattierare.gov.it.
Nessuno deve essere lasciato indietro, soprattutto in un momento così delicato e difficile per la nostra nazione.
Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare, si sta battendo per questo e grazie al questionario contenente le risposte di chi ha più bisogno, si riuscirà a dare maggior importanza a tutti quelli che sono i bisogni delle persone con malattie rare.
I sondaggi in questo campo sembrano essere l’unica soluzione per avvicinare gli utenti in difficoltà, ad un’ipotetica risoluzione del problema.
Non possiamo negare che gli esperti e gli operatori sanitari stiano cercando in ogni modo di ingegnarsi per far si che questi problemi vengano risolti.
Purtroppo persistono situazioni di estrema difficoltà, parliamo di situazioni particolari che sicuramente si sbloccheranno in modo definitivo in data 3 Maggio, per cui sicuramente si sarà da attendere ancora qualche giorno.
L’epidemia di Covid-19 non è stata ancora sconfitta, ma sicuramente siamo fuori dal picco e questo è assolutamente positivo per il nostro paese.
Ci sono stati giorni in cui i posti in terapia intensiva erano del tutto assenti, mentre adesso si iniziano a vedere le prime terapie intensive vuote e questo è sicuramente confortante.
Da adesso in poi si dovrà combattere “la battaglia della ripresa” ma soprattutto dare supporto. Tutti coloro che già stanno combattendo la battaglia della vita e sono stati messi da parte a causa del nuovo coronavirus.
Sicuramente l’attenzione del nostro governo dovrà concentrarsi su misure di sicurezza definitive per tutti gli Italiani, riflettendo anche sui sussidi volti al singolo e alle aziende per non lasciare indietro nessuno.
Con questo vogliamo dirvi che i pazienti con malattie rare non saranno di certo abbandonati, ma sicuramente c’è davvero molto lavoro da far fare alle istituzioni per far si che non vengano messi all’angolo. In conclusione, possiamo dirvi che al momento, ancora non è stato messo su carta un rimedio definitivo per ogni paziente grave, domiciliato in casa.
